Démarches PROMs et PREMs

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Les PROMs (Patient-related outcome measures) et les PREMs (Partient-related experience measures) sont des indicateurs des perceptions des patients relatifs respectivement, aux résultats et à l’expérience des soins. Pour la Haute Autorité de santé (HAS), leurs objectifs sont : l’aide clinique et la décision partagée entre le patient et son médecin ; l’évaluation et l’amélioration de la qualité des soins par les offreurs de soins ; la comparaison entre offreurs de soins pour réguler le système de soins [1]. Leur déploiement s’inscrit dans un projet d’établissement qui associe les patients et les représentants d’usagers (RU). L’évaluation du temps nécessaire à la réalisation du projet montre la nécessité d’anticiper. Selon l’agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France (IdF), la sensibilisation et la formation des protagonistes ne peuvent s’envisager qu’au terme d’une préparation de 5 à 7 mois [2], nécessaire pour : définir les objectifs ; impliquer la direction et les instances ; constituer une équipe pluridisciplinaire incluant les patients ; choisir les questionnaires ; déterminer les modalités d’administration, de récupération et de traitement des questionnaires. Définir les objectifs donne du sens à la sensibilisation et à la formation ultérieures des professionnels et des usagers impliqués. Il existe une différence entre démarche générique (non associée à des pathologies et convenant à toute pathologie et à tout type de population) et spécifique d’une pathologie particulière, d’un parcours, d’une population. Cela conditionne le choix des questionnaires dont les résultats de l’exploitation ne sont fiables que si le questionnaire est validé, y compris s’il est traduit d’une autre langue [3,4]. Pour être utilisés, les questionnaires ne doivent pas mobiliser longtemps les patients ou les aidants les renseignant. Ils doivent en outre être accessibles et compréhensibles par tous, comme tous les autres documents relatifs à la santé. En cela, les personnels infirmiers aident à la compréhension des documents, sachant que certaines populations ciblées ne disposent pas des ressources pour les questionnaires électroniques [5,6].

Compte tenu de la complexité et de la mobilisation de ressources que nécessite la démarche, l’information et la sensibilisation des professionnels ne viennent donc qu’au terme d’une phase d’élaboration stratégique du projet incluant les RU. La présentation de la stratégie choisie par des représentants de la direction et des usagers concernés par la démarche peut alors s’accompagner d’une liste de ressources documentaires validées. L’inclusion de professionnels dans la phase de test précédant le démarrage opérationnel est suggérée par l’ARS IdF [2].

Références

1- Haute Autorité de santé (HAS). Aide à l'utilisation des PROMs en pratique clinique courante [internet]. Saint-Denis: HAS; 2024. Accessible à : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3501799/fr/aide-a-l-utilisation-des-proms-en-pratique-clinique-courante (Consulté le 07-11-2025).

2- Agence régionale de santé d'Île-de-France (ARS IdF). Comment déployer des questionnaires d’expérience patient en établissement de santé. Paris: ARS IdF. 32 p. Accessible à : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/system/files/2025-05/Comment%20d%C3%A9ployer%20des%20questionnaires%20exp%C3%A9rience%20patient_v1.2.pdf (Consulté le 06-11-2025).

3- Poitras ME, Vaillancourt V, Beaupré P, et al. Boite à outils : Les indicateurs de l'état de santé et de l'expérience rapportés par les patient(e)s. Québec: Unité de soutien SSA Québec; 2023. 15 p. Accessible à : https://nearcare-app.com/wp-content/uploads/2023/05/Boite-Outils-Paris_premsproms_ssaquebec.pdf?utm_source=chatgpt.com (Consulté le 23-10-2025).

4- McKenna SP, Doward LC. The translation and cultural adaptation of Patient-reported outcome measures ? Value Health. 2005;8(2):89-91.

5- Wilandika A, Pandin MGR, and A. The roles of nurses in supporting health literacy: a scoping review. Front Public Health. 2023 ;11:1022803. Doi : 10.3389/fpubh.2023.1022803.

6- Estrela M, Semedo G, Roque F, et al. Sociodemographic determinants of digital health literacy: A systematic review and meta-analysis. Int J Med Inform. 2023;177:105124. Doi : 10.1016/j.ijmedinf.2023.105124.