La 26e édition des Journées internationales de la qualité hospitalière et en santé (Jiqhs), organisée par la Fédération hospitalière de France les 1er et 2 décembre 2025 à Paris, avait pour thème « Le patient, acteur de la transformation de notre système de santé ». Le congrès, qui a réuni près de 300 personnes venues de toute la France hospitalière, a centré beaucoup des débats sur l’engagement patient au service de la qualité dans les établissements de santé, un thème éminemment d’actualité, 23 ans après la publication de la loi Kouchner sur les droits du patient.
Un concept venu du Québec
Marie-Pascale Pomey, professseure à l’Université de Montréal, a rappelé que le modèle de Montréal est un modèle clinique développé au Québec à partir des années 2000 par la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, qui repose sur une approche complémentaire des savoirs entre le savoir des professionnels et la reconnaissance du savoir expérientiel du patient, experts du vivre avec la maladie. Ce modèle qui vise à une co-construction des décisions de soins et des parcours de santé des patients, repose sur une vision transformatrice de mobilisation des différents savoirs, expérientiel, implicite, explicite, positionné, savant et disciplinaire. La démarche est celle d’une co-construction et d’un partenariat avec une gradation de l’engagement du patient, tant au niveau individuel (prévention, soin, réhabilitation) que collectif (gestion, formation, recherche), allant de l’information à la consultation, puis à la collaboration, au partenariat et au pouvoir d’agir.
Transposition en France
Le concept québécois s’est diffusé en France à partir des années 2010 dans le cadre législatif posé par la loi Kouchner du 4 mars 2002 et à partir de 2019 dans le contexte de la certification des établissements de santé, dont le référentiel intègre l’engagement patient parmi les 12 objectifs :
- Objectif 1.1 : Le patient est informé et son implication est recherchée.
- Objectif 1.2 : Le patient est respecté.
- Objectif 3.2 : L’établissement favorise l’engagement des patients individuellement et collectivement.
Les usagers au cœur de la certification des établissements
Véronique Anatole, membre du collège de la Haute Autorité de Santé et présidente de la commission de certification des établissements, et Patrick Méchain, chef du service certification des établissements de santé à la HAS, sont intervenus pour exposer en quoi la place de l’usager est une des priorités de la 6e itération de la certification.
Au cours des différents cycles de la certification, la notion d’engagement patient a beaucoup évolué. Le recueil de l’expérience patient et de sa satisfaction est aujourd’hui un impératif. Les PROMs1 par spécialité sont désormais un critère avancé. Le projet des usagers est un élément attendu du projet d’établissement. La commission des usagers doit être impliquée dans le suivi des plaintes et des réclamations, ainsi que dans l’analyse des événements indésirables. Les experts visiteurs rencontrent les représentants des usagers pour apprécier les critères qui les concernent. La Haute Autorité a travaillé sur un baromètre de mesure du niveau de partenariat des patients dans les établissements de santé et les établissements sociaux et médico-sociaux, et publié un guide sur les représentants des usagers.
Le 6e cycle de certification insiste sur la santé publique, l’hygiène des mains, la mortalité infantile, l’antibiorésistance. Le nouveau référentiel de septembre 2025 comporte 92 critères standards, 21 critères impératifs dont 17 figuraient déjà lors du 5e cycle, et 5 critères avancés.
Les associations de patients, acteurs engagés, l’exemple de Renaloo
Yvanie Caillé, présidente de Renaloo, a fait une brillante démonstration du pouvoir des patients sur le système de santé. Renaloo est une association nationale de patients atteints de maladies rénales créée en 2002. Elle est très engagée pour la santé rénale et a pour objectif de permettre au patient de « reprendre les manettes sur son parcours de soins », créer du lien entre les personnes concernées par la maladie rénale chronique, contribuer à l’élaboration des politiques de santé par des plaidoyers, des États généraux du rein comme en 2012 et 2013, par des enquêtes et la participation à l’élaboration du plan ministériel 2022-2026 pour le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus. Pour Yvanie Caillé, le patient est aujourd’hui un acteur de la transformation du système de santé et son pouvoir d’agir est une force pour faire évoluer l’organisation des soins, progresser la recherche et les innovations et accomplir les mutations nécessaires en impliquant les patients.
Un nouveau défi, engager les patients au sein des territoires de santé
Lors d’une table ronde, le Dr Jean-Marc Faucheux, président de la commission qualité de la FHF et directeur qualité du GHT Lot-et-Garonne, Gérard Raymond, président de France Assos Santé, Christian Saout, membre du collège de la HAS, Edith Riou, cheffe du bureau Qualité, parcours, usagers à la DGOS, et Noémie Terrien, présidente de la Forap, se sont interrogés sur l’engagement patient dans les territoires.
Pour Gérard Raymond, l’engagement bénévole nécessite de la formation et de la valorisation. Il faut encadrer, reconnaître et valoriser la participation des usagers dans les établissements de santé, dans les politiques publiques et dans la société.
Pour Christian Saout, le modèle français des représentants des usagers a été posé par la loi de 2002. Ce modèle qui doit continuer à nous inspirer est celui du patient partenaire cher à l’école de Montréal. Il y a deux aspects de l’engagement patient : les représentants des usagers (500 environ en France), et les patients partenaires qui interviennent dans les établissements de santé, dans leurs instances, dans les programmes d’éducation thérapeutique, et dans les maisons de santé pluridisciplinaires.
Christian Saout a souligné les actions de la HAS : élaboration de recommandations, feuille de route. Cinq livrables étaient attendus pour mai 2026 : un guide sur le partenariat santé et les patients partenaires, quatre fiches action (patient pair, patient ressource, patient enseignant, patient chercheur).
Pour Edith Riou, l’enjeu institutionnel est la montée en puissance de l’engagement patient, c’est-à-dire de la voix du patient. Les leviers sont la reconnaissance des missions du patient dans la loi, la formation des patients dans les universités, les recommandations de la HAS, le rôle des structures régionales d’appui à la qualité, l’évolution du référentiel de certification des établissements de santé, et la force du tissu associatif de représentation des usagers.
Pour Noémie Terrien, les SRA sont des organismes facilitateurs. Elle prend l’exemple du partenariat patient mobilisé pour l’analyse des événements indésirables dans les établissements. Elle estime que le modèle de Montréal est séduisant mais pas duplicable en France car il y a des disparités, des spécificités et une culture différente entre la France et le Québec. Nous avons besoin d’un cadre repère pour un leadership partagé entre la gouvernance les professionnels et les patients. La voix de chacun doit porter autant que la voix des autres. Il faut dépasser le niveau 1 de l’engagement patient, c’est-à-dire la consultation des patients, pour travailler ensemble et faire en sorte que le patient contribue selon son expérience aux décisions de soin et aux politiques de santé. Un des leviers est l’acculturation et la formation des patients.
Pour Jean-Marc Faucheux, il faut faire évoluer la commission des usagers dans un réel partenariat.
De la création du programme clinique à l’évaluation de l’expérience patient
Une autre table ronde a réuni Antoine Malone, le Dr Emmanuelle Sarlon, le Dr Philip Böhme, Pauline Garcia et Chantal Cateau.
Antoine Malone, responsable du pôle prospective Europe et international à la FHF, a évoqué la responsabilité populationnelle, concept canadien qu’il a largement contribué à diffuser en France, en insistant sur l’action coordonnée qu’elle suscite entre les professionnels de santé, les établissements de santé, les usagers et les élus, pour un meilleur soin pour tous. Il a rappelé que la responsabilité populationnelle expérimentée sur cinq territoires pour les patients atteints de diabète de type II ou d’insuffisance cardiaque était aujourd’hui étendue à dix territoires. Cent patients partenaires y sont impliqués. La parole du patient permet d’avoir un regard collégial partagé. La responsabilité populationnelle apporte les bénéfices suivants : elle redonne du sens aux professionnels comme aux patients et le patient est vraiment au cœur du système. Sept mille cinq cents patients sont suivis dans ce nouveau modèle.
Pour le Dr Böhme, praticien hospitalier au centre hospitalier universitaire (CHU) de Nancy, maître de conférences associé à la faculté de médecine de Nancy, les clés sont la sensibilisation, la formation et l’accompagnement des usagers. La faculté de Nancy forme entre huit et dix patients par an en partenariat avec le CHU et France Assos Santé. La formation délivrée est le diplôme universitaire Peps2 Nancy.
L’engagement des patients au service de la démocratie en santé
Une troisième table ronde a été consacrée à l’implication des usagers dans la démocratie en santé.
Sophie Calmettes, responsable plaidoyer et animation du réseau à France Assos Santé a présenté une étude réalisée avec Sciences Po Chaire Santé sur les représentants des usagers. Cette étude a reposé sur une enquête en ligne auprès de 5 960 représentants des usagers. L’enquête a reçu 1 132 réponses. Les questions portaient sur la réussite du mandat de représentant des usagers, les conditions matérielles, le rôle des titulaires et des suppléants, la place des représentants des usagers, leur visibilité, leur accès à l’information et la prise en compte de leurs avis. Les constats montrent que l’utilité des représentants des usagers est plus faible dans les conseils territoriaux de santé et les commissions régionales santé, autonomie. Il est également noté que le nombre de représentants des usagers en CHU est le même qu’en centre hospitalier non universitaire, c’est-à-dire quatre, ce qui est estimé insuffisant pour les CHU. C’est sur la base de cette enquête que France Assos Santé a établi ses recommandations et publié en 2026 la 6e édition du Guide du représentant des usagers du système de santé.
Pour Anne Taquet, conseillère plaidoyer offre de soins chez France Assos Santé, il faut promouvoir la visibilité des représentants des usagers. Un kit est proposé par France Assos Santé, avec affiche, flyer, set de table, marque-page, silhouette… qui sont tous personnalisables. Le niveau d’implication des représentants des usagers est différent selon les établissements. La commission des usagers est très importante et le rôle de son président l’est aussi. Des usagers participent de plus en plus à la gouvernance, à la politique qualité, à l’analyse des événements indésirables graves et aux retours d’expérience. Certains établissements ont mis en place des maisons des usagers. Les projets des usagers sont désormais partie intégrante des projets d’établissement. Les usagers sont très mobilisés lors des semaines d’information sur la santé mentale.
Citant l’exemple de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon, Camille Boussant-Crenn, directrice des soins de support à l’hospitalisation à domicile (HAD), et Marc Colmar, représentant des usagers, montrent que l’implication des usagers se fait à travers le projet des usagers, au sein du comité de lutte contre les infections nosocomiales (Clin), par les patients traceurs, par l’expérience patient et par la création d’un comité expérience patient de l’HAD.
Patient partenaire, patient pair et médiateur santé pair
Une patiente partenaire, Peggy Van den Broeck, est venue témoigner de son expérience. Elle a été formée à l’université des patients à la Sorbonne Paris. Elle est intégrée à l’unité transversale d’éducation thérapeutique du patient en diabétologie au CHU d’Orléans, dans un binôme avec une soignante. Elles assurent toutes deux une fonction de coordinatrice, l’une soignante, l’autre patiente. Leur rôle est très important pour les patients comme pour les professionnels, car le patient pair connaît personnellement la maladie.
Véronique Latour, la directrice générale de La CASE, association médico-sociale d’accès aux soins et de réduction des risques bordelaise, explique que l’engagement patient revêt trois formes : patient acteur individuel et usager partenaire, patient pair ou médiateur santé pair, patient expert et représentant des usagers engagés institutionnellement. L’intervention par les pairs peut se faire de pair à pair : à l’exemple des groupes d’entraide mutuelle ou des club house. Les pairs peuvent servir d’interface avec les professionnels. Ils peuvent également être engagés dans la recherche ou la formation. La pair-aidance se définit comme un accompagnement, une entraide, un soutien entre pairs en appui sur un savoir expérientiel. La médiation en santé propose une interface entre le système de santé et les personnes vulnérables. C’est un concept basé sur les expériences communautaires. Le métier de médiateur en santé existe depuis au moins trente ans. Les médiateurs en santé sont soit des professionnels, soit des pairs, formés au niveau universitaire. À Bordeaux, un diplôme universitaire ouvert en 2024 porte sur la médiation en santé et la pair-aidance. Le programme de formation a été co-construit avec les médiateurs en santé pairs en poste et les structures de médiation, et les cours sont dispensés par un enseignant et un médiateur qui interviennent ensemble. Un Pôle Empowerment et médiation en santé (Pems) a été créé en Gironde en 2022 avec un financement ARS. Ce pôle a créé une véritable dynamique collective. Il fédère un réseau de 35 établissements sociaux et médico-sociaux et 31 médiateurs en santé pairs.
L’expérience patient, une mobilisation du partenariat patient
Alexis Vervialle est responsable du service expérience patient de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) qui promeut le partenariat patient. Le système devient apprenant avec les patients par la formation et la recherche. Alexis Vervialle distingue le patient partenaire du patient expert. Le partenariat patient sous-tend des compétences collaboratives. L’expérience québécoise de Montréal montre une évolution du partenariat patient : patient ressource, patient chercheur, patient formateur. L’AP-HP a retenu ces trois terminologies québécoises. Le patient partenaire ressource intervient en éducation thérapeutique du patient (ETP), en pair aidance, et en appui dans les parcours patient. La question qui se pose aujourd’hui pour l’AP-HP est de savoir dans quelle instance intégrer les patients partenaires : en commission médicale d’établissement (CME), à la commission des soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques (CSIRMT), à la commission des usagers, au Clin, au comité de liaison en alimentation et nutrition (Clan) ou au comité de lutte contre la douleur (Clud). Il y a un bénéfice au partenariat patient pour les professionnels comme pour les patients en termes d’apprentissage mutuel, d’énergie positive, d’ouverture réciproque. Il y a aussi un risque de démotivation quand les résultats sont faibles, la charge de travail chronophage, avec des difficultés méthodologiques.
Adaptation du modèle en Tunisie
Le docteur Wadiaa Bannour Naija, coordinatrice du projet accréditation au CHU de Sousse, est venue témoigner du modèle tunisien. C’est un modèle inspiré à la fois de ceux du Canada, de la France et de la Suisse. La notion d’engagement patient a émergé en Tunisie à la suite de l’épidémie de Covid-19, avec une stratégie globale dont les axes sont le déploiement des représentants des usagers dans les conseils d’administration et l’éducation thérapeutique du patient, la formation des professionnels et des patients, la recherche impliquant les patients, et l’évolution de la loi. En Tunisie, les niveaux d’engagement patient sont au nombre de trois : information, consultation, collaboration. Des formes particulières de déploiement sont constatées en cancérologie, pédiatrie, gériatrie. Il faut signaler aussi le rôle des associations, par exemple s’agissant des hémophiles et des patients atteints de coronaropathie. L’engagement patient est en fait un engagement en miroir, du patient mais aussi du professionnel.
L’engagement patient aussi dans la prévention en santé
Sandrine Boucher, directrice de la stratégie médicale et
de la performance à Unicancer, a présenté les 5P de la cancérologie : préventive, pilotée, participative, personnalisée,
prédictive.
Vincent Ollivier, responsable adjoint du pôle Offres à la FHF, a indiqué l’urgence de prévenir plutôt que de guérir et de bâtir la société de la prévention en santé.
Hélène Caron, infirmière diplômée d’État coordinatrice (Idec) à l’Institut Gustave Roussy, a expliqué le programme interception qui repose sur 12 parcours de prévention pour les patients à haut risque de cancer. Ces parcours reposent sur des journées d’information, sur un adressage ou auto-adressage, sur une plateforme digitale, avec une application multifonction, My interception, un programme pilote de déploiement en Avignon, à Rennes, Bordeaux, Strasbourg et des séquences en hospitalisation de jour.
Les Jiqhs 2026
La 27e édition des Jiqhs se tiendra les 30 novembre et 1er décembre 2026 à Paris. Les inscriptions sont d’ores et déjà ouvertes. Le thème est « Construire la qualité à l’échelle des territoires ». L’engagement patient au sein des territoires sera encore une thématique d’actualité qui sous-tendra plusieurs des séquences de ces deux prochaines journées.
1- Patient reported outcome measures, indicateurs de résultats rapportés par le patient.
2- Partenariat et engagement du patient dans le système de santé.